I LEA, i livelli essenziali di assistenza, sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o tramite ticket, come servizio pubblico. Non per tutte le malattie, però, questo tipo di assistenza viene garantito. Sono tante e spesso prettamente femminili quelle malattie che sono state definite, molte volte, come invisibili. Sono patologie che non presentano segni esterni evidenti e spesso difficilmente riconoscibili. Alcune di esse, infatti, vengono scoperte per esclusione, dopo un lungo elenco di altre analisi negative.
La malattia invisibile che renderemo visibile oggi, tramite la grande storiella di Julia, è veramente poco conosciuta. Forse avrete avuto modo di sentir parlare di endometriosi e vulvodinia. Vi sfido, però, a conoscere la vestibolodinia: forma di vulvodinia che però non comprende l’intera zona della vulva, ma concentra un dolore tagliente e bruciore forte nella zona del vestibolo, l’area che circonda la vagina.
Il fatto che non esistano dati certi su quante donne in Italia ne soffrano fa ben comprendere su quanto siamo indietro sulla ricerca e la mappatura del fenomeno. Una cosa però è sicura, e questo riguarda tutte le malattie invisibili: l’altissimo costo, in termini economici, delle loro cure. https://www.lasvolta.it/11646/malattie-invisibili-il-costo-di-curarsi
Infine, bisogna esplicitare un altro elemento: sono malattie che fino ad ora non solo sono state considerate invisibili ma spesso anche immaginarie. L’impossibilità di una diagnosi è sempre stata intesa maggiormente come una colpa del paziente e non di una carenza da parte della medicina tradizionale. Questa grande storiella di Julia è la dimostrazione di come tutto questo sia avvenuto, in maniera erronea, per parecchio tempo e di come duri ancora oggi.
La grande storiella di Julia
Questa grande storiella è stata registrata il 9 marzo 2024.
Mi chiamo Julia Magrone, ho 23 anni e vivo a Milano. Sono modella e influencer. La mia grande storiella nasce da una situazione un po’ complessa dal punto di vista ginecologico emersa circa tre anni fa. Dopo qualche mese, quasi un anno, ho avuto la diagnosi: sono affetta da vestibolodinia. È una malattia che interessa le terminazioni nervose della vulva: può quindi colpire unicamente le donne. Ho scoperto di averla dopo diversi mesi di ricerca e di dolori apparentemente immotivati, specialmente durante i rapporti sessuali.
Il primo allarme
L’allarme che qualcosa nel mio corpo non stava funzionando tanto bene si manifesta, per la prima volta, con un dolore nuovo e mai provato prima durante i rapporti sessuali. Era l’estate del 2021, ero in vacanza con il mio fidanzato quando, da un giorno all’altro, ho iniziato ad avere dei fortissimi dolori. Inizialmente pensavo fossero dovuti ad una cistite: mi trovavo in Grecia, stavo mangiando cibi un po’ speziati e mi era sembrato naturale pensare che fosse un’infezione passeggera. Anche i medici consultati, sia in Grecia e sia in Italia, una volta rientrata, mi hanno consigliato di prendere diversi integratori e antibiotici. Così, per oltre sei mesi, ho assunto questi antibiotici per via locale.
In quel periodo speravo che questi dolori e questi fastidi sparissero. Eppure, notavo che più seguivo la terapia che mi era stata assegnata, più questi dolori aumentavano. Non riuscivo a capire come mai facessero l’effetto opposto rispetto a quello che avrei voluto ottenere. Passava dell’altro tempo e nulla cambiava. Dopo qualche mese, a dicembre, i dolori erano veramente lancinanti durante i rapporti: mi ricordo che ero in vacanza in Francia, col mio fidanzato, eravamo fidanzati da sei mesi, e quello è stato veramente il momento più difficile e doloroso. E ho iniziato, da quei giorni, ad avere paura proprio dell’atto sessuale perché lo associavo a questi dolori tremendi: come se fossero tagli, che provocavano un bruciore lancinante.
Le incomprensioni
La cosa brutta è che molti medici in quella fase, quindi prima della diagnosi, mi davano consigli imbarazzanti e che mi facevano solamente innervosire: «Rilassati. Bevi un bicchiere di vino. Cerca di vivere in modo più spensierato». Una volta, davanti al mio fidanzato di allora, un medico mi disse che forse il problema era il partner e che dovevo provare a cambiarlo…
Più passava il tempo, più mi innervosivo e perdevo ogni tipo di fiducia nei loro confronti. Ero io che sentivo quei dolori, ero io che pretendevo una diagnosi precisa ed ero io quella che non si accontentava di quanto mi avessero detto fino ad allora. Quei dolori non erano psicologici riconducibili a qualche rapporto malsano con il partner: io sapevo di avere un problema che nessuno sembrava prendere sul serio. Anzi, una volta scoperta la diagnosi, avrei poi saputo che non soltanto gli antibiotici non potevano avere alcun effetto, ma assumerli mi aveva procurato solo maggior dolore. È stato lo stesso medico a riferirmi che l’antibiotico conteneva delle sostanze che andavano a infiammare ulteriormente il nervo pudendo, che era la parte già infiammata. Dunque, proprio nel periodo in cui assumevo l’antibiotico, stavo peggiorando la mia situazione.
L’importanza delle grandi storielle
Ma a questo ci dobbiamo ancora arrivare. Ora siamo nella fase della storiella dove sto assumendo i farmaci, tra cui antibiotici, non sapendo di farmi del male. Dopo alcuni mesi, ho avuto la fortuna di incontrare una ragazza che lavorava nell’ambito della moda. Ci siamo presentate, abbiamo fatto conoscenza e ognuna ha raccontato la propria storia. Incredibilmente, anche lei aveva avuto un’esperienza molto simile alla mia. È stata lei ad indirizzarmi in un centro specializzato, qui a Milano, semplicemente dopo essersi messa all’ascolto della mia storia e aver intuito dei punti in comune con la sua.
E così mi è stata diagnosticata la vestibolodinia.
Sono stata molto fortunata perché ho avuto la diagnosi verso marzo del 2022, nonostante il ritardo diagnostico medio sia di 7-8 anni in Italia. Sarò sempre grata alla ragazza che ho incontrato che, senza saperlo, mi ha cambiato la vita. Ed è anche per questo motivo che cerco in ogni modo di diffondere la voce, di far conoscere la mia storia.
Alcune donne, alcune giovani, altre adulte e già madri, hanno scoperto di avere la malattia, anche grazie alla mia testimonianza. Sui social cerco di sensibilizzare molto su questa tematica e non sono mancate occasioni in cui persone che mi seguivano hanno deciso si andare a fare una visita in un centro specializzato per ottenere finalmente una diagnosi. Il fatto, però, che nel 2024 il metodo migliore per ricevere questa diagnosi sia ancora il passaparola mi sembra una follia.
La malattia
Allora, per quanto riguarda le difficoltà fisiche, io sono stata più o meno fortunata perché ho preso molto in tempo la problematica. Non avendo avuto un ritardo diagnostico decennale e dal momento che non esistono delle cure riconosciute per tutte le donne dal sistema sanitario, ho semplicemente iniziato ad adottare qualche accorgimento sotto consiglio del mio medico. Non sempre le cure, soprattutto le prime, hanno avuto effetti efficaci: me n’erano state consigliate a base di antidepressivi che generalmente agiscono sia per via orale che per via locale. Questi però sono molto soggettivi nella loro reazione, dipendentemente dalla reazione del proprio corpo. Nel mio caso, il mio corpo ho avuto tanti effetti collaterali, principalmente sonnolenza e gonfiori.
Le cose poi cambiano negli ultimi sei mesi, dove ho iniziato ad avere altri fastidi anche durante la vita quotidiana. Il dolore non era più conseguenza dell’atto sessuale ma poteva presentarsi tutti i giorni, con quelle fitte molto forti, come se venissi bucata da diversi spilli. Per esempio, un tempo riuscivo a stare molto sui tacchi, elemento spesso richiesto per il mio lavoro, senza che questo avesse effetti, mentre ora starci anche per poco tempo mi fa soffrire. Oppure è altamente sconsigliato bere il vino: quando decido di sgarrare anche solo con un bicchiere di troppo so che il giorno dopo avrò bruciori e dolori. Quindi è certamente una condizione che influenza il tuo modo di vivere. Altro esempio: io sono una grande sportiva, alcune cose, come fare la cyclette, sono ormai totalmente escluse dai miei allenamenti. Ho avuto testimonianza di donne che non possono più fare camminate lunghe. È molto soggettivo, dipende dalla propria storia clinica e di come il tuo corpo reagisce.
Compromessi
Per quanto mi è possibile, io cerco di non limitarmi e cambiare il mio stile di vita, anche per evitare di smettere di vivere. Quindi tante cose magari le faccio comunque, consapevole che avranno delle ripercussioni sul mio corpo. So che invece moltissime donne preferiscono non farle e si limitano e può essere anche giusto così.
Mentre ora stiamo parlando, io sto sbagliando: non dovrei, per esempio, tenere le gambe accavallate. Ogni tanto, però, mi piace stare senza pensieri anche se sempre consapevole delle possibili conseguenze.
Le grandi storielle degli altri
Il problema è che se ne parla poco, quasi per nulla. Ho conosciuto testimonianze di donne che hanno vissuto dolori forti durante i rapporti, hanno partorito con dolori terribili senza aver mai ottenuto una diagnosi, senza sapere che potevano farsi aiutare: senza sapere che quella condizione non è normale.
Ma non era colpa loro. Probabilmente non sono mai state indirizzate da una persona specializzata o, ancora peggio, non si potevano permettere queste cure. Io ho pagato centinaia e centinaia di euro tra visite e terapie. Per il primo anno e mezzo ho fatto una terapia costosissima di circa 80 euro a seduta per tre volte alla settimana: parliamo di circa mille euro al mese.
Molte scelgono di non curarsi. C’è il caso di una ragazza con cui ho parlato di recente, che ha deciso di procrastinare il suo inizio di studi all’università perché doveva scegliere se iniziare la cura o usare quei soldi per pagarsi le tasse e i libri accademici.
La mente
Probabilmente ero molto frustrata perché non riuscivo a darmi delle risposte e nessuno credeva appieno al mio dolore. Se un medico ti dice che è tutta una questione mentale, inizi anche tu a convincerti di essere “strana”, così come lo fanno anche le persone vicino a te. Ero diventata molto frustrata perché non riuscivo a capire cosa, nel mio cervello, non funzionasse in relazione alla sessualità.
In una prima fase ho proprio cercato il supporto del mio partner. Ho forse sbagliato ad aggrapparmi maggiormente a lui rispetto a quello che era il mio sentire. Di colpo mi sono sentita molto fragile, molto indebolita anche a livello psicologico. Questo ha iniziato a incrinare in generale tutto il mio rapporto con la sessualità, introducendomi in quel lungo periodo di “non risposte”. Poi è arrivata la diagnosi: penso uno dei giorni più belli della mia vita, come la giornata di oggi, e poi sveleremo il perché.
Quel giorno è stato memorabile: io sapevo di stare male e ora c’era qualcuno che mi dava ragione. Il mio problema aveva un nome e non era legato alla mia testa: la vestibolodinia. Perfetto. Pensavo, allora, che da quel momento in poi sarebbe stato tutto in discesa. E invece no, invece no. È iniziata una lunga fase di ricerca di cure, dove sbagliavo a cercare risposte immediate. Credevo che dopo le prime prescrizioni di farmaci avrei risolto. Pensavo che in poco tempo il problema se ne sarebbe andato. Invece il processo era molto lungo. E il fatto che io avessi queste aspettative tanto alte, mi ha portato a peggiorare la mia situazione psicologica. Stavo investendo soldi per curarmi, sapevo esattamente quale fosse il problema, eppure le cose continuavano a non cambiare. Le cure antidepressive e gli antibiotici avevano effetti importanti sul corpo, tra cui una perenne sonnolenza e senso di stanchezza. Proprio in una fase così delicata della vita, come la fine del percorso universitario e la laurea, io vivevo assonnata e innervosita nei confronti della vita. Ero completamente diversa, spenta e molto suscettibile: a tratti quasi cattiva e a tratti fragilissima.
Una nuova fase
Ho preso casa tutta per me, ho chiuso una relazione che il mio fidanzato del tempo. Ho così affrontato la grande sfida di andare a vivere da sola e da lì ho un po’ ricomposto la mia vita. Iniziavo a stare leggermente meglio: verso metà anno ho interrotto la cura di antidepressivi e ci ho messo un po’ di mesi per ritornare ad essere la persona di un tempo. Ma posso dire che è solamente questo l’anno di svolta: il 2024.
Sto finalmente riprendendo in mano la mia vita: a livello di umore sono tornata ad essere quella di sempre e ho iniziato ad andare in terapia, da una psicologa. Questa scelta mi ha cambiato totalmente la vita, in meglio. Sto veramente conoscendo l’equilibrio giusto: accettare la malattia e cercare anche di vivere nonostante questa. Bisogna trovare un approccio che dia la giusta serenità. In questo senso, andare in terapia mi sta servendo molto, per avere gli strumenti affinché io da sola possa ritrovare il mio equilibrio. Ci vado da pochi mesi ma sento di aver già cambiato in meglio alcuni modi di approcciarmi a delle situazioni, all’ansia, al dolore e a tante situazioni compromesse o comunque collegate alla malattia.
Sciopero dei treni e una sorpresa
Sarà particolarmente interessante questo racconto: per la prima volta è un racconto che si basa su fatti realmente accaduti.
Mi trovavo nel tratto pedonale che collega il ponte Regina Margherita e piazza Vittorio, a Torino, quando ho capito che non sarei riuscita ad andare a Milano, il giorno dopo. Lo sciopero dei treni non mi permetteva di incontrarmi finalmente con Julia, con cui mi ero sentita e i cui messaggi mi facevano presagire che mi potesse davvero raccontare una grande storiella.
Sono partita il giorno dopo. Pioveva e il mio ombrello a fiori si trovava comodamente appoggiato su un sedile del treno regionale, dove l’avevo dimenticato. Ho cercato un bar e ho aspettato Julia. I camerieri continuavano a fissarmi, avranno pensato: «Sì ma questa entra o non entra?». Il tempo passava e di Julia, effettivamente, non c’era traccia, solo un messaggio ambiguo. Paradossalmente, quel ritardo era sinonimo di un ritardo che non c’era finalmente più. È un gioco di parole che scoprirete presto.
Quando Julia arriva ha un sorriso smagliante, è felicissima e anche un po’ su di giri. Ancora con il fiatone, non si sa bene se per la corsa a prendere la metro o per l’emozione, fa subito un annuncio: «Allora, oggi, dopo sette anni, dopo sette fottuti anni di amenorrea, mi è tornato il ciclo! Te lo giuro, non ci posso credere. Per me è stata la notizia, boh, penso più bella degli ultimi dieci anni! Io ho sempre avuto un ciclo molto irregolare in età adolescenziale. Da quando ho iniziato a soffrire di un importante disturbo alimentare, era scomparso completamente. Ed è proprio da allora che non mi era più tornato. Non è tornato neanche quando ho ripreso peso, neanche quando ho ritrovato il mio equilibrio. Sicuramente la situazione era legata alla psiche: c’era qualcosa di bloccato nel mio cervello e situazioni stressanti, situazioni di pesantezza e ovviamente parte di quello che vi ho raccontato. Lo dicevo che questo è il mio anno. Riprendendo in mano la mia vita, e anche con l’aiuto della terapia, sono più serena e anche determinata nel lavoro. Questa notizia mi ha sconvolto e quindi il mio ritardo era dovuto al mio essere totalmente immobilizzata, incredula, basita dall’emozione: questo è un giorno che non dimenticherò».
Io non credo molto al caso. Il fatto che il racconto della grande storiella sarebbe dovuto avvenire ieri e invece avviene oggi, con questa notizia, porta in sé qualcosa che ho deciso di non definire. Lascio questa sensazione come l’unica cosa che deve rimanere invisibile e non definita di tutta questa storia.
