I LEA, i livelli essenziali di assistenza, sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o tramite ticket, come servizio pubblico. Non per tutte le malattie, però, questo tipo di assistenza viene garantito. Sono tante e spesso prettamente femminili quelle malattie che sono state definite, molte volte, come invisibili. Sono patologie che non presentano segni esterni evidenti e spesso difficilmente riconoscibili. Alcune di esse, infatti, vengono scoperte per esclusione, dopo un lungo elenco di altre analisi negative.

La malattia invisibile che renderemo visibile oggi, tramite la grande storiella di Julia, è veramente poco conosciuta. Forse avrete avuto modo di sentir parlare di endometriosi e vulvodinia. Vi sfido, però, a conoscere la vestibolodinia: forma di vulvodinia che però non comprende l’intera zona della vulva, ma concentra un dolore tagliente e bruciore forte nella zona del vestibolo, l’area che circonda la vagina.

Il fatto che non esistano dati certi su quante donne in Italia ne soffrano fa ben comprendere su quanto siamo indietro sulla ricerca e la mappatura del fenomeno. Una cosa però è sicura, e questo riguarda tutte le malattie invisibili: l’altissimo costo, in termini economici, delle loro cure. https://www.lasvolta.it/11646/malattie-invisibili-il-costo-di-curarsi

Infine, bisogna esplicitare un altro elemento: sono malattie che fino ad ora non solo sono state considerate invisibili ma spesso anche immaginarie. L’impossibilità di una diagnosi è sempre stata intesa maggiormente come una colpa del paziente e non di una carenza da parte della medicina tradizionale. Questa grande storiella di Julia è la dimostrazione di come tutto questo sia avvenuto, in maniera erronea, per parecchio tempo e di come duri ancora oggi.

La grande storiella di Julia

Questa grande storiella è stata registrata il 9 marzo 2024.

Mi chiamo Julia Magrone, ho 23 anni e vivo a Milano. Sono modella e influencer. La mia grande storiella nasce da una situazione un po’ complessa dal punto di vista ginecologico emersa circa tre anni fa. Dopo qualche mese, quasi un anno, ho avuto la diagnosi: sono affetta da vestibolodinia. È una malattia che interessa le terminazioni nervose della vulva: può quindi colpire unicamente le donne. Ho scoperto di averla dopo diversi mesi di ricerca e di dolori apparentemente immotivati, specialmente durante i rapporti sessuali.

Il primo allarme

L’allarme che qualcosa nel mio corpo non stava funzionando tanto bene si manifesta, per la prima volta, con un dolore nuovo e mai provato prima durante i rapporti sessuali. Era l’estate del 2021, ero in vacanza con il mio fidanzato quando, da un giorno all’altro, ho iniziato ad avere dei fortissimi dolori. Inizialmente pensavo fossero dovuti ad una cistite: mi trovavo in Grecia, stavo mangiando cibi un po’ speziati e mi era sembrato naturale pensare che fosse un’infezione passeggera. Anche i medici consultati, sia in Grecia e sia in Italia, una volta rientrata, mi hanno consigliato di prendere diversi integratori e antibiotici. Così, per oltre sei mesi, ho assunto questi antibiotici per via locale.

In quel periodo speravo che questi dolori e questi fastidi sparissero. Eppure, notavo che più seguivo la terapia che mi era stata assegnata, più questi dolori aumentavano. Non riuscivo a capire come mai facessero l’effetto opposto rispetto a quello che avrei voluto ottenere. Passava dell’altro tempo e nulla cambiava. Dopo qualche mese, a dicembre, i dolori erano veramente lancinanti durante i rapporti: mi ricordo che ero in vacanza in Francia, col mio fidanzato, eravamo fidanzati da sei mesi, e quello è stato veramente il momento più difficile e doloroso. E ho iniziato, da quei giorni, ad avere paura proprio dell’atto sessuale perché lo associavo a questi dolori tremendi: come se fossero tagli, che provocavano un bruciore lancinante.

Le incomprensioni

La cosa brutta è che molti medici in quella fase, quindi prima della diagnosi, mi davano consigli imbarazzanti e che mi facevano solamente innervosire: «Rilassati. Bevi un bicchiere di vino. Cerca di vivere in modo più spensierato». Una volta, davanti al mio fidanzato di allora, un medico mi disse che forse il problema era il partner e che dovevo provare a cambiarlo…

Più passava il tempo, più mi innervosivo e perdevo ogni tipo di fiducia nei loro confronti. Ero io che sentivo quei dolori, ero io che pretendevo una diagnosi precisa ed ero io quella che non si accontentava di quanto mi avessero detto fino ad allora.  Quei dolori non erano psicologici riconducibili a qualche rapporto malsano con il partner: io sapevo di avere un problema che nessuno sembrava prendere sul serio. Anzi, una volta scoperta la diagnosi, avrei poi saputo che non soltanto gli antibiotici non potevano avere alcun effetto, ma assumerli mi aveva procurato solo maggior dolore. È stato lo stesso medico a riferirmi che l’antibiotico conteneva delle sostanze che andavano a infiammare ulteriormente il nervo pudendo, che era la parte già infiammata. Dunque, proprio nel periodo in cui assumevo l’antibiotico, stavo peggiorando la mia situazione.

L’importanza delle grandi storielle

Ma a questo ci dobbiamo ancora arrivare. Ora siamo nella fase della storiella dove sto assumendo i farmaci, tra cui antibiotici, non sapendo di farmi del male. Dopo alcuni mesi, ho avuto la fortuna di incontrare una ragazza che lavorava nell’ambito della moda. Ci siamo presentate, abbiamo fatto conoscenza e ognuna ha raccontato la propria storia. Incredibilmente, anche lei aveva avuto un’esperienza molto simile alla mia. È stata lei ad indirizzarmi in un centro specializzato, qui a Milano, semplicemente dopo essersi messa all’ascolto della mia storia e aver intuito dei punti in comune con la sua.

E così mi è stata diagnosticata la vestibolodinia.

Sono stata molto fortunata perché ho avuto la diagnosi verso marzo del 2022, nonostante il ritardo diagnostico medio sia di 7-8 anni in Italia. Sarò sempre grata alla ragazza che ho incontrato che, senza saperlo, mi ha cambiato la vita. Ed è anche per questo motivo che cerco in ogni modo di diffondere la voce, di far conoscere la mia storia.

Alcune donne, alcune giovani, altre adulte e già madri, hanno scoperto di avere la malattia, anche grazie alla mia testimonianza. Sui social cerco di sensibilizzare molto su questa tematica e non sono mancate occasioni in cui persone che mi seguivano hanno deciso si andare a fare una visita in un centro specializzato per ottenere finalmente una diagnosi. Il fatto, però, che nel 2024 il metodo migliore per ricevere questa diagnosi sia ancora il passaparola mi sembra una follia.

La malattia

Allora, per quanto riguarda le difficoltà fisiche, io sono stata più o meno fortunata perché ho preso molto in tempo la problematica. Non avendo avuto un ritardo diagnostico decennale e dal momento che non esistono delle cure riconosciute per tutte le donne dal sistema sanitario, ho semplicemente iniziato ad adottare qualche accorgimento sotto consiglio del mio medico. Non sempre le cure, soprattutto le prime, hanno avuto effetti efficaci: me n’erano state consigliate a base di antidepressivi che generalmente agiscono sia per via orale che per via locale. Questi però sono molto soggettivi nella loro reazione, dipendentemente dalla reazione del proprio corpo. Nel mio caso, il mio corpo ho avuto tanti effetti collaterali, principalmente sonnolenza e gonfiori.

Le cose poi cambiano negli ultimi sei mesi, dove ho iniziato ad avere altri fastidi anche durante la vita quotidiana. Il dolore non era più conseguenza dell’atto sessuale ma poteva presentarsi tutti i giorni, con quelle fitte molto forti, come se venissi bucata da diversi spilli. Per esempio, un tempo riuscivo a stare molto sui tacchi, elemento spesso richiesto per il mio lavoro, senza che questo avesse effetti, mentre ora starci anche per poco tempo mi fa soffrire. Oppure è altamente sconsigliato bere il vino: quando decido di sgarrare anche solo con un bicchiere di troppo so che il giorno dopo avrò bruciori e dolori. Quindi è certamente una condizione che influenza il tuo modo di vivere. Altro esempio: io sono una grande sportiva, alcune cose, come fare la cyclette, sono ormai totalmente escluse dai miei allenamenti. Ho avuto testimonianza di donne che non possono più fare camminate lunghe. È molto soggettivo, dipende dalla propria storia clinica e di come il tuo corpo reagisce.

Compromessi

Per quanto mi è possibile, io cerco di non limitarmi e cambiare il mio stile di vita, anche per evitare di smettere di vivere. Quindi tante cose magari le faccio comunque, consapevole che avranno delle ripercussioni sul mio corpo. So che invece moltissime donne preferiscono non farle e si limitano e può essere anche giusto così.

Mentre ora stiamo parlando, io sto sbagliando: non dovrei, per esempio, tenere le gambe accavallate. Ogni tanto, però, mi piace stare senza pensieri anche se sempre consapevole delle possibili conseguenze.

Le grandi storielle degli altri

Il problema è che se ne parla poco, quasi per nulla. Ho conosciuto testimonianze di donne che hanno vissuto dolori forti durante i rapporti, hanno partorito con dolori terribili senza aver mai ottenuto una diagnosi, senza sapere che potevano farsi aiutare: senza sapere che quella condizione non è normale.

Ma non era colpa loro. Probabilmente non sono mai state indirizzate da una persona specializzata o, ancora peggio, non si potevano permettere queste cure. Io ho pagato centinaia e centinaia di euro tra visite e terapie. Per il primo anno e mezzo ho fatto una terapia costosissima di circa 80 euro a seduta per tre volte alla settimana: parliamo di circa mille euro al mese.

Molte scelgono di non curarsi. C’è il caso di una ragazza con cui ho parlato di recente, che ha deciso di procrastinare il suo inizio di studi all’università perché doveva scegliere se iniziare la cura o usare quei soldi per pagarsi le tasse e i libri accademici.

La mente

Probabilmente ero molto frustrata perché non riuscivo a darmi delle risposte e nessuno credeva appieno al mio dolore. Se un medico ti dice che è tutta una questione mentale, inizi anche tu a convincerti di essere “strana”, così come lo fanno anche le persone vicino a te. Ero diventata molto frustrata perché non riuscivo a capire cosa, nel mio cervello, non funzionasse in relazione alla sessualità.

In una prima fase ho proprio cercato il supporto del mio partner. Ho forse sbagliato ad aggrapparmi maggiormente a lui rispetto a quello che era il mio sentire. Di colpo mi sono sentita molto fragile, molto indebolita anche a livello psicologico. Questo ha iniziato a incrinare in generale tutto il mio rapporto con la sessualità, introducendomi in quel lungo periodo di “non risposte”. Poi è arrivata la diagnosi: penso uno dei giorni più belli della mia vita, come la giornata di oggi, e poi sveleremo il perché.

Quel giorno è stato memorabile: io sapevo di stare male e ora c’era qualcuno che mi dava ragione. Il mio problema aveva un nome e non era legato alla mia testa: la vestibolodinia. Perfetto. Pensavo, allora, che da quel momento in poi sarebbe stato tutto in discesa. E invece no, invece no. È iniziata una lunga fase di ricerca di cure, dove sbagliavo a cercare risposte immediate. Credevo che dopo le prime prescrizioni di farmaci avrei risolto. Pensavo che in poco tempo il problema se ne sarebbe andato. Invece il processo era molto lungo. E il fatto che io avessi queste aspettative tanto alte, mi ha portato a peggiorare la mia situazione psicologica. Stavo investendo soldi per curarmi, sapevo esattamente quale fosse il problema, eppure le cose continuavano a non cambiare. Le cure antidepressive e gli antibiotici avevano effetti importanti sul corpo, tra cui una perenne sonnolenza e senso di stanchezza. Proprio in una fase così delicata della vita, come la fine del percorso universitario e la laurea, io vivevo assonnata e innervosita nei confronti della vita. Ero completamente diversa, spenta e molto suscettibile: a tratti quasi cattiva e a tratti fragilissima. 

Una nuova fase

Ho preso casa tutta per me, ho chiuso una relazione che il mio fidanzato del tempo. Ho così affrontato la grande sfida di andare a vivere da sola e da lì ho un po’ ricomposto la mia vita. Iniziavo a stare leggermente meglio: verso metà anno ho interrotto la cura di antidepressivi e ci ho messo un po’ di mesi per ritornare ad essere la persona di un tempo. Ma posso dire che è solamente questo l’anno di svolta: il 2024.

Sto finalmente riprendendo in mano la mia vita: a livello di umore sono tornata ad essere quella di sempre e ho iniziato ad andare in terapia, da una psicologa. Questa scelta mi ha cambiato totalmente la vita, in meglio. Sto veramente conoscendo l’equilibrio giusto: accettare la malattia e cercare anche di vivere nonostante questa. Bisogna trovare un approccio che dia la giusta serenità. In questo senso, andare in terapia mi sta servendo molto, per avere gli strumenti affinché io da sola possa ritrovare il mio equilibrio. Ci vado da pochi mesi ma sento di aver già cambiato in meglio alcuni modi di approcciarmi a delle situazioni, all’ansia, al dolore e a tante situazioni compromesse o comunque collegate alla malattia.

Sciopero dei treni e una sorpresa

Sarà particolarmente interessante questo racconto: per la prima volta è un racconto che si basa su fatti realmente accaduti.

Mi trovavo nel tratto pedonale che collega il ponte Regina Margherita e piazza Vittorio, a Torino, quando ho capito che non sarei riuscita ad andare a Milano, il giorno dopo. Lo sciopero dei treni non mi permetteva di incontrarmi finalmente con Julia, con cui mi ero sentita e i cui messaggi mi facevano presagire che mi potesse davvero raccontare una grande storiella.

Sono partita il giorno dopo. Pioveva e il mio ombrello a fiori si trovava comodamente appoggiato su un sedile del treno regionale, dove l’avevo dimenticato. Ho cercato un bar e ho aspettato Julia. I camerieri continuavano a fissarmi, avranno pensato: «Sì ma questa entra o non entra?». Il tempo passava e di Julia, effettivamente, non c’era traccia, solo un messaggio ambiguo. Paradossalmente, quel ritardo era sinonimo di un ritardo che non c’era finalmente più. È un gioco di parole che scoprirete presto.

Quando Julia arriva ha un sorriso smagliante, è felicissima e anche un po’ su di giri. Ancora con il fiatone, non si sa bene se per la corsa a prendere la metro o per l’emozione, fa subito un annuncio: «Allora, oggi, dopo sette anni, dopo sette fottuti anni di amenorrea, mi è tornato il ciclo! Te lo giuro, non ci posso credere. Per me è stata la notizia, boh, penso più bella degli ultimi dieci anni! Io ho sempre avuto un ciclo molto irregolare in età adolescenziale. Da quando ho iniziato a soffrire di un importante disturbo alimentare, era scomparso completamente. Ed è proprio da allora che non mi era più tornato. Non è tornato neanche quando ho ripreso peso, neanche quando ho ritrovato il mio equilibrio. Sicuramente la situazione era legata alla psiche: c’era qualcosa di bloccato nel mio cervello e situazioni stressanti, situazioni di pesantezza e ovviamente parte di quello che vi ho raccontato. Lo dicevo che questo è il mio anno. Riprendendo in mano la mia vita, e anche con l’aiuto della terapia, sono più serena e anche determinata nel lavoro. Questa notizia mi ha sconvolto e quindi il mio ritardo era dovuto al mio essere totalmente immobilizzata, incredula, basita dall’emozione: questo è un giorno che non dimenticherò».

Io non credo molto al caso. Il fatto che il racconto della grande storiella sarebbe dovuto avvenire ieri e invece avviene oggi, con questa notizia, porta in sé qualcosa che ho deciso di non definire. Lascio questa sensazione come l’unica cosa che deve rimanere invisibile e non definita di tutta questa storia.

English Version: Julia’s grande storiella

Introduction

LEA, the Essential Levels of Care, are the benefits and services that the National Health Service is required to provide to all citizens, free of charge or by means of a co-payment, as a public service. However, this type of assistance is not guaranteed for all illnesses. There are many and often purely female diseases that have been defined, many times, as invisible. These are diseases that show no obvious external signs and are often difficult to recognise. Some of them, in fact, are discovered by exclusion, after a long list of other negative tests.

The invisible disease that we will make visible today, through Julia’s grande storiella, is really little known. You may have heard of endometriosis and vulvodynia. You are likely unfamiliar with vestibulodynia: a form of vulvodynia that does not, however, affect the entire vulva area, but concentrates a sharp, burning pain in the area of the vestibule, the area surrounding the vagina.

The fact that there is no certain data on how many women in Italy suffer from makes one realise how far behind we are in researching and mapping the phenomenon. One thing is certain, however, and this concerns all invisible diseases: the very high cost, in economic terms, of their treatment: https://www.lasvolta.it/11646/malattie-invisibili-il-costo-di-curarsi.

Lastly, another element must be made explicit: these are diseases that until now have not only been considered invisible but often imaginary. The impossibility of diagnosis has always been understood more as the fault of the patient and not of a deficiency on the part of traditional medicine. Julia’s grande storiella is a demonstration of how this has been the case, wrongly, for a long time and how it still persists today.

Julia’s grande storiella

This grande storiella was recorded on the 9th of March 2024

My name is Julia Magrone, I am 23 years old and I live in Milan. I am a model and influencer. My grande storiella stems from a somewhat gynecologically complex situation that emerged about three years ago. After a few months, almost a year, I got the diagnosis: I have vestibulodynia. It is a disease that affects the nerve endings of the vulva: it can therefore only affect women. I discovered I had it after several months of research and seemingly unmotivated pain, especially during sexual relations.

The first signal

The sign that something in my body was not working so well manifested itself, for the first time, with a new and never before experienced pain during sexual intercourse. It was the summer of 2021, I was on holiday with my boyfriend when, from one day to the next, I started to have very strong pains. At first, I thought they were due to cystitis: I was in Greece, I was eating slightly spicy food and it seemed natural to think it was an infection. Even the doctors I consulted, both in Greece and Italy, once I was back, advised me to take various supplements and antibiotics. So, for over six months, I took these antibiotics locally.

During that time, I hoped that these pains and discomforts would disappear. Yet, I noticed that the more I followed the therapy I was given, the more these pains increased. I could not understand why they were having the opposite effect to the one I wanted. More time passed and nothing changed. After a few months, in December, the pains were really excruciating during intercourse: I remember I was on holiday in France, with my fiancé, we had been engaged for six months, and that was really the most difficult and painful time. And I started, from those days, to be afraid of the sexual act itself because I associated it with these terrible pains: as if they were cuts, which caused a shooting burning.

Misunderstandings

The bad thing is that many doctors at that stage, so before the diagnosis, gave me advice that was embarrassing and only made me nervous: “Relax. Have a glass of wine. Try to live in a more carefree way”. Once, in front of my then boyfriend, a doctor told me that maybe the problem was the partner and that I should try to change him….

The more time passed, the more nervous I became and I lost all trust in them. I was the one who felt those pains, I was the one who demanded an accurate diagnosis and I was the one who was not satisfied with what they had told me up to then. Those pains were not psychological or attributable to an unhealthy relationship with a partner. I knew I had a problem that no one seemed to take seriously. On the contrary, once I discovered the diagnosis, I would later learn that not only could antibiotics have no effect, but taking them had only caused me more pain. It was the same doctor who told me that the antibiotic contained substances that further inflamed the pudendal nerve, which was the part that was already inflamed. So, at the very time I was taking the antibiotic, I was making my situation worse.

The importance of grandi storielle

We still have to get to the diagnosis. We have now reached the point in the story where I am taking medication, including antibiotics, not knowing that I am hurting myself. After a few months, I was lucky enough to meet a girl who worked in the fashion industry. We introduced ourselves, got to know each other and each told her own story. Amazingly, she had also experienced something very similar to what I went through. She was the one who referred me to a specialised centre, here in Milan, simply after listening to my story and realising that there were points in common with hers. 

So, I was diagnosed with vestibulodynia. 

I was very lucky because I was diagnosed around March 2022, despite the average diagnostic delay being 7-8 years in Italy. I will always be grateful to the girl I met who, without knowing it, changed my life. It is also for this reason that I try in every way to spread the word, to make my story known. 

Some women, some young, some adults and already mothers, have discovered they have the disease, also thanks to my testimony. I try to raise a lot of awareness on social media and there have been occasions when people who followed me have decided to go to a specialised centre to finally get a diagnosis. The fact, however, that in 2024 the best method for receiving this diagnosis is still word of mouth seems crazy to me.

The illness

As far as the physical difficulties are concerned, I was more or less lucky as I identified the problem early on. Since I did not have a ten-year diagnostic delay and since there is no recognised treatment for all women by the health system, I simply started to take some measures under the advice of my doctor. The treatments, especially the first ones, were not always effective: I had been advised to take antidepressants, which generally act both orally and locally. However, these are very subjective in their reaction, depending on one’s body’s reaction. In my case, my body had a lot of side effects, mainly drowsiness and bloating. 

Things then changed in the last six months, where I started to have other discomforts even during daily life. The pain was no longer a consequence of the sexual act but could occur every day, with those very strong twinges, as if I were being pierced by several pins. For example, I used to be able to stand on my heels a lot, which was often required for my work, without it having any effect, whereas now standing on them even for a short time causes me pain. Or it is highly inadvisable to drink wine: when I decide to take a glass, I know that the next day I will have burns and pains. So it is certainly a condition that influences the way you live. Another example: I am a great sportswoman, some things, like doing the exercise bike, are now totally excluded from my workouts. I have had testimony from women who can no longer do long walks. It is very subjective; it depends on your medical history and how your body reacts.

Compromises

As far as I can, I try not to limit myself and change my lifestyle, also to avoid stopping living. So many things I do anyway, knowing that they will have repercussions on my body. On the other hand, I know that many women prefer not to do them and limit themselves, and it may even be right that way.

As we are talking now, I am doing it wrong: I should not, for example, keep my legs crossed. Every now and then, however, I like to be carefree even though I am always aware of the possible consequences.

Other people’s grandi storielle

One of the main issues is that it receives little attention, almost not at all. I have known storiesof women who experienced severe pain during intercourse, gave birth in terrible pain without ever having been diagnosed, without knowing that they could get help: without knowing that this condition is not normal. 

However, it was not their fault. They were probably never referred to a specialist or, even worse, could not afford such treatment. I paid hundreds and hundreds of euros between visits and treatment. For the first year and a half I had a very expensive therapy of about 80 eurosper session three times a week: we are talking about a thousand euros a month. 

Many choose not to treat themselves. There is the case of a girl I spoke to recently, who decided to procrastinate her start of studies at university because she had to choose between starting treatment or using that money to pay her fees and academic books.

The mind 

I was probably very frustrated because I could not give myself answers and nobody fully believed my pain. If a doctor tells you that it is all a mental issue, you also start to convince yourself that you are “strange”, as do the people around you. I became very frustrated because I could not understand what, in my brain, was not working in relation to sexuality. 

At an early stage I really sought support from my partner. I was perhaps mistaken in clinging more to him than how I felt. Suddenly I felt very fragile, very weakened even psychologically. This started to undermine my whole relationship with sexuality in general, leading me into that long period of “non-answers”. Then came the diagnosis: I think that was one of the best days of my life.

That day was memorable: I knew I was sick and now there was someone to prove me right. My problem had a name and it was not related to my head: vestibulodynia. Perfect. I thought, then, that everything would be downhill from then on. But no, it was not. A long phase of looking for cures began, where I was wrong to look for immediate answers. I thought that after the first few prescriptions I would have solved it. I thought that in no time the problem would be gone. Instead, the process was very long. And the fact that I had such high expectations led me to worsen my psychological situation. I was investing money to treat myself; I knew exactly what the problem was, and yet things kept not changing. Antidepressants and antibiotics had major effects on my body, including perennial drowsiness and tiredness. At such a delicate stage of life, such as the end of university and graduation, I lived sleepy and unnerved towards life. I was completely different, dull and very touchy: at times almost mean and at times very fragile.  

A new phase 

I got my own house, ended a relationship with my boyfriend of the time. I therefore embraced the significant challenge of living independently and from there I somewhat rebuilt my life. I started to feel slightly better: towards the middle of the year, I stopped taking antidepressants and it took me a few months to get back to the person I used to be. But I can say that this is the turning point: 2024. 

I am finally taking my life back in my hands: in terms of mood, I am back to my old self and I have started going to therapy, to a psychologist. This choice has totally changed my life, for the better. I am really finding the right balance: accepting the disease and also trying to live despite it. One has to find an approach that gives the right serenity. In this sense, going to therapy is helping me a lot, to have the tools so that I can find my balance on my own. I have only been going for a few months but I feel I have already changed for the better some of the ways I approach situations, anxiety, pain, and so many situations that are compromised or in any case related to the illness.

Train strike and a surprise

This story will be particularly interesting: for the first time, it is based on actual events. 

I was in the pedestrian area between the Regina Margherita bridge and Piazza Vittorio, in Turin, when I realised that I would not be able to go to Milan the next day. The train strike did not allow me to finally meet up with Julia, with whom I had been in touch and whose messages made me think she could really tell me a grande storiella.

I left the next day. It was raining and my flowered umbrella was resting comfortably on a seat on the regional train, where I had forgotten it. I looked for a bar and waited for Julia. The waiters kept staring at me, they must have thought: “Is she going in or not?”. Time passed, yet there was no sign of Julia—only an ambiguous message. Ironically, her delay marked the end of another, a contradiction you will soon come to understand.

When Julia arrives, she has a beaming smile, she is overjoyed and also a little bit on edge. Still breathing heavily, not sure whether from the rush to catch the metro or from excitement, she immediately makes an announcement: “Today, after seven fucking years of amenorrhoea, my period is back! I swear, I can’t believe it. For me it was the best news, I think, in the last ten years! I always had a very irregular cycle in my teens. Since I started suffering from a major eating disorder, it had disappeared completely. And it hasn’t returned since then. It didn’t return even when I gained weight again, not even when I regained my balance. Surely the situation was psyche-related: there was something stuck in my brain and stressful situations, heavy situations and of course part of what I told you. I said that this is my year. Taking my life back in my hands, and also with the help of therapy, I am more serene and also determined in my work. This news shocked me and so my delay was due to my being totally immobilized, incredulous, stunned with emotion: this is a day I will not forget”. I do not believe much in chance. The fact that the telling of the grande storiella should have happened yesterday and instead happens today, with this news, carries within it something that I have decided not to define. I leave this feeling as the only thing that must remain invisible and undefined in this whole story.

Il lato positivo della decrescita: la rigenerazione urbana

Quando parliamo di rigenerazione urbana ci viene scontato parlare di street art; pensare ai celeberrimi murales di Jorit a Napoli o, ancora, anche se con una storia sociale molto particolare, al quartiere Christiania a Copenaghen. Quello che poco si analizza è l’origine del termine. Se oggi la rigenerazione urbana si collega all’idea di riqualificazione di uno spazio, è anche vero che lo stesso termine fu coniato nel secondo dopo guerra inglese, per parlare della totale ricostruzione urbanistica di Londra. Il suo primo concetto è direttamente legato alla pace, alla ricostruzione della città distrutta dalla Seconda guerra mondiale, al tempo della presentazione de “il piano per la grande Londra” di Patrick Abercrombie, nel 1944.

È molto complesso delineare una vera e propria storia della rigenerazione urbana. Quello che però risulta evidente, e che dovrebbe fornire una piccola introduzione a questa grande storiella, è il fatto che di rigenerazione urbana si parli sempre di più e ci si investa sempre di più. Era il 2012 quando al Consiglio Nazionale degli Architetti, Pianificatori, Paesaggisti e Conservatori venne presentato “Il piano nazionale per la rigenerazione urbana sostenibile”. Il termine “rigenerazione urbana” diventava un tema centrale nelle politiche di sviluppo dei prossimi anni, in Italia. Una delle prime regolamentazioni sul tema è stata varata, tramite legge, nel 2019. Ad oggi, invece, se ne parla molto per via dei numerosi fondi che le verranno destinati dal PNRR. 

Per quale motivo tutta questa improvvisa attenzione per un fenomeno rimasto latente per così tanto tempo e ancora al giorno d’oggi non del tutto compreso? Secondo qualcuno c’entra anche qui il capitalismo. 

Nel paragrafo Crescita o rigenerazione con nuovi paradigmi culturali viene ben dimostrato come i rapporti di territorialità consentono alle imprese di occupare e usare il territorio anche in maniera irrazionale con decisioni prese dall’alto, comportando così un processo di territorialità negativa che si contrappone a quella positiva, in quanto esclude il soggetto principale, l’usufruitore primo del terreno, vale a dire l’abitante, invece che integrarlo nella decisione.

“Il capitalismo ha come unico obiettivo quello di auto conservarsi e auto alimentarsi secondo la funzione dell’aumento della produttività, ignorando il depauperamento delle risorse naturali. In antitesi alla funzione matematica della produttività si sviluppa il tema della decrescita della produzione di merci inutili”. 

Per una territorialità positiva, quindi, il centro non può essere il capitale, come avvenuto per i piani di rinnovamento urbano che hanno caratterizzato il periodo del boom economico e l’economia della seconda metà del secolo scorso, ma bisogna rimettere al centro l’utente, la persona. Per farlo, bisogna necessariamente applicare una decrescita.

Secondo Serge Latouche, la filosofia della politica della decrescita si base sulle otto erre: rivalutare, ricontestualizzare, ristrutturare, rilocalizzare, ridistribuire, ridurre, riutilizzare, riciclare. L’insieme di queste rimangono alla base del concetto di rigenerazione urbana. Vengono qui riportare alcune delle otto definizioni, secondo Latouche..

Rivalutare: «rivedere i valori in cui crediamo e in base ai quali organizziamo la nostra vita, cambiando quelli che devono esser cambiati. L’altruismo dovrà prevalere sull’egoismo, la cooperazione sulla concorrenza, il piacere del tempo libero sull’ossessione del lavoro, la cura della vita sociale sul consumo illimitato, il locale sul globale, il bello sull’efficiente, il ragionevole sul razionale. Questa rivalutazione deve poter superare l’immaginario in cui viviamo, i cui valori sono sistemici, sono cioè suscitati e stimolati dal sistema, che a loro volta contribuiscono a rafforzare». 

Ricontestualizzare si intende: «modificare il contesto concettuale ed emozionale di una situazione, o il punto di vista secondo cui essa è vissuta, così da mutarne completamente il senso. Questo cambiamento si impone, ad esempio, per i concetti di ricchezza e di povertà e ancor più urgentemente per scarsità e abbondanza, la “diabolica coppia” fondatrice dell’immaginario economico. L’economia attuale, infatti, trasforma l’abbondanza naturale in scarsità, creando artificialmente mancanza e bisogno, attraverso l’appropriazione della natura e la sua mercificazione»

Le citazioni sono tratte dall'opera di Serge Latouche, La scommessa della decrescita, Feltrinelli, 2007.

Ma cosa si intende per rigenerazione urbana? Scopriamolo con la grande storiella di Mattia. 

La grande storiella di Mattia 

Mi chiamo Mattia Ferretti e sono nato a Reggio Emilia. Ho venticinque anni e ho studiato architettura al liceo artistico. Una volta finito, sono voluto subito entrare nel mondo del lavoro, facendo un po’ di tutto: dal magazziniere ad altre mansioni. Sono poi riuscito a fare quello che mi piaceva davvero: progettazione legata al design e all’architettura. 

Fin dalle superiori mi interessavo all’architettura, ma in generale mi piaceva pensare a qualcosa di creativo che fosse legato alle persone. E alla fine, se ci pensi, l’architettura tratta gli spazi dove le persone vivono. E tra l’altro, sempre nel periodo delle superiori, avevo iniziato a dipingere in strada: facevo graffiti. 

Come si inizia 

Beh ci sono tantissime strade diverse per arrivare a dipingere per strada. Io credo lo si faccia  tanto per necessità, o almeno così è stato per me. La vedo come una necessità di andare oltre, di esprimersi e poi rimane anche un atto di ribellione, tant’è che la maggior parte inizia nell’adolescenza. Anche se c’è qualcuno incomincia dopo, quando ha già un lavoro. Magari proprio perché quel lavoro gli fa schifo e ha bisogno di evadere dalla realtà. Quindi ecco, forse si inizia più che altro per un’esigenza interiore. Questa ti porta a cercare qualcosa di nuovo, anche se paradossalmente vecchissimo, perché presente da anni in tutte le città, anche se un po’ nascosto. 

Si inizia per necessità di espressione e magari anche di ribellione, talvolta in maniera anche poco ragionata, impulsiva. Ma poi cresci, capisci che nella vita ci dev’essere anche altro. Non sei più uno studente che torna a casa e nella maggior parte dei casi trova tutto pronto. Pian piano i problemi e le faccende a cui pensare si iniziano a sommare, oltre al fatto che nascono esigenze nuove. Si diventa, semplicemente, grandi.

Io sono voluto venire qui, ad Amsterdam, proprio per mettermi in gioco, per sfidarmi. Cercare così di farcela da solo e allo stesso tempo non perdere il mio impulso creativo. Lo scopo rimane l’inclusione dell’arte urbana nella mia attività. Ho capito che l’elemento che più mi piace della rigenerazione urbana è la sua relazione con il sociale, con gli eventi culturali, con il contatto umano.

Rigenerazione urbana 

Rigenerazione urbana vuol dire tutto e niente. Per esempio per me non è da intendersi rigenerazione urbana quando si prende un quartiere malfamato di una città e si chiede allo street artist di turno di farci un murales su un palazzone: così se ne parla per un giorno sui giornali e finisce lì. Quindi, giusto per intenderci, per qualcuno quella è da considerarsi rigenerazione urbana, per me no.

Rigenerazione urbana significa unire l’arte all’elemento pratico. È fondamentale. Quindi certo, se un edificio è abbandonato bisogna rimetterlo a posto, e questo è quello che si intende, infatti, con il termine “rigenerazione”; ma poi bisogna convertire quello spazio in qualcosa di utile. Io mi interesso molto alla parola “urbana”, che sta a indicare uno spazio che sia composto dagli edifici e dalle persone. Bisogna mettere al centro il sociale. È inutile rigenerare un posto, se poi non lo si vive. Vedo progetti che vengono definiti di rigenerazione urbana che prevedono, fammi dire, la ristrutturazione di un capannone abbandonato in un ristorante a cinque stelle, in una zona dove magari non c’è neanche un supermercato. Che rigenerazione urbana è se i cittadini che vivono lì non ne possono usufruire? Dovrebbe essere veramente una possibilità di cambiamento, nella propria realtà quotidiana. Deve significare un cambiamento del luogo in cui vivi tutti i giorni. È un processo di democrazia applicata estrema perché non è un progetto che viene giù dall’alto ed è così e tutti si devono adeguare, ma dev’esserci necessariamente un confronto con la società civile del posto. Poi è ovvio che servono fondi e persone che prendono delle decisioni, persone che abbiano le giuste competenze, ma comunque il confronto con i cittadini è fondamentale: perché esistono progetti di rigenerazione urbana dove la gente che vive lì non gliene frega assolutamente niente. C’ha altre esigenze. Quindi il rischio è semplicemente quello di fare progetti fallimentari. Perché tu li rimetti a posto, ma dopo cinque anni non ci va più nessuno e ritorna a essere abbandonato.

In Italia 

In Italia, più che parlare della questione della rigenerazione urbana, si dovrebbe parlare dell’esigenza di portare avanti un processo per la riappropriazione del territorio. Cosa vuol dire? Spesso, in Italia ci troviamo ad avere a che fare con un territorio stagnante, dove fai veramente fatica a mettere in pratica delle idee. Magari poi le idee non danno i loro frutti, ma come potevamo mai saperlo se non ci viene data al possibilità di provare? No, non accade mai, rimane tutto stagnante. 

La questione della rigenerazione urbana si scontra con questo stagno, con il suo stesso territorio che non concede la possibilità di rigenerarsi. Come abbiamo detto, questo è un processo che necessita di un coinvolgimento su tantissimi livelli anche di persone che non ne sanno nulla, ma che magari tutti i giorni saranno quelle che vivranno quel determinato spazio.

E poi, l’Italia deve capire che deve evolversi. Bisogna cambiare in meglio per offrire nuove possibilità a nuove generazioni. Non è neanche corretto generalizzare. Io se ci penso bene dico “Italia” ma in realtà con questa intendo la mia esperienza che ho avuto nella mia regione e dintorni: un po’ di Emilia, un po’ di Romagna, un po’ di Toscana. Questa è la parte che conosco bene e che ho molto a cuore. Nonostante per ora abbia deciso di fare un’esperienza all’estero, è lì che vorrei tornare un giorno. Dico “spero” perché va bene sognare, ma meglio vivere in un posto dove quel sogno puoi realizzarlo. Vorrei tornare pensando di trovare un terreno fertile per poi andare avanti. 

Ora siamo ancora al livello stagnante del terreno, quindi fermo, immobile. Prendiamo come esempio Amsterdam, che rimane comunque una bolla rispetto al resto del territorio olandese: qui mi sono accorto che le cose si possono oggettivamente proporre, cambiare. Uno dei motivi per cui tutto questo è possibile è proprio per la presenza di così tanti giovani.  Non importa, se questi facciano gli operai o altri lavori specializzati. Il punto è che sono giovani, vale a dire persone che anche se magari non sanno una cosa si mettono lì per capirla, per provare a capirla. Ci sono più energie vitali, più persone che sono nella stessa fase di vita e vogliono capire, sperimentare. In Italia, questa energia non esiste perché siamo oggettivamente pochi: la nostra popolazione è più anziana e questa è una cosa oggettiva.

Il secondo fattore di grande differenza qui ad Amsterdam è la possibilità di sperimentare: qui io ho visto che i giovani possono osare di più e potenzialmente sbagliare di più, anche solo nelle cose semplici. Faccio un esempio pratico su me stesso. Sono due anni che vivo qui e sto già organizzando un evento, stiamo provando a fare delle collaborazioni tra spazi culturali a livello europeo. C’è già stato un evento e domani ce ne sarà un altro, che riguarda dei film indipendenti, poi ce ne sarà un altro a giugno e un ulteriore evento europeo a settembre. Queste persone non mi conoscevano, però sai cosa succede qui? Sono andato là e ho spiegato la mia idea. Hanno detto che andava bene e mi hanno dato uno spazio, mi hanno dato la possibilità di far vedere cosa sapevo fare. Poi l’evento è andato bene e mi hanno detto di continuare: “Ora aiutaci ad organizzarne un altro”. In Italia, purtroppo, io ho trovato le porte chiuse anche nei centri sociali, talvolta, figuriamoci per il resto. Mi ricordo che a sedici anni avevamo fatto un gruppo scolastico che trattava l’hip hop: c’era chi faceva le basi musicali, chi rappava e chi  disegnava. Ci siamo detti: “Proviamo a sentire il Comune, se possono darci uno spazio”. Forse noi non sapevamo bene come funzionassero le cose, però mi ricordo bene la risposta che abbiamo ricevuto: dovevamo pensarci noi e cioè dovevamo pagare noi, a sedici anni, uno spazio da un privato. E il Comune aveva molti spazi ma viene guardato solo il costo presente delle cose, non si pensa che quel costo potrebbero essere un finanziamento. E infatti, ti dico la verità, di quel gruppetto direi che la metà circa è finita in mezzo alla strada a farsi di chissà che cosa oppure altri sono andati a fare gli operai, a testa bassa, rinunciando ai loro sogni. Ovvio che poi le persone vanno in crisi. 

E poi c’è ancora un’ultima differenza: qui ad Amsterdam faccio anche un altro lavoro, che mi permette di vivere, però ho comunque il tempo e la possibilità di fare quello che mi piace e quindi di lavorare piano piano, giorno dopo giorno, a un futuro che possa darmi soddisfazione, dove poi possa vivere della mia passione. Questa è una differenza che può sembrare sottile, ma fa la vera differenza. 

Le cose possono cambiare

Le cose possono cambiare e per farlo bisogna partire dal piccolo, anche solo dalla riappropriazione di quei due metri quadrati per poi arrivare ad allargarsi. 

Per quanto ci siano sempre motivi per lamentarsi, nell’ultimo periodo, in Italia, c’è un fortissimo fermento per questi aspetti. Prendiamo come esempio la mia storia. Avevo fatto un progetto per la Regione Emilia-Romagna e Invitalia per un’ipotetica startup che avrebbe dovuto scansionare e riqualificare spazi abbandonati in tutta Italia. Avrebbe permesso non solo sapere quali fossero gli spazi ma avrebbe aiutato a creare dei modelli e dei sistemi che dessero la reale possibilità di metterli a posto. Esistono già degli elenchi di spazi abbandonati, ma il problema, fino ad oggi, si è posto sul come metterli a posto e come sviluppare delle competenze. Al tempo la  proposta non era andata a buon fine, perché avevo ricevuto feedback positivi sul progetto ma anche una grande richiesta: dovevo chiedere io il finanziamento a Invitalia. Quindi per dare un quadro della situazione: io che avevo vent’anni, non avevo soldi da parte perché negli anni precedenti avevo fatto prima il magazziniere e poi progettazione in uno studio era evidente che non potessi permettermi di prendere un debito con la banca per aprire un’azienda, così da zero. Ed era la mia prima esperienza nel settore, non ne sapevo ancora nulla. Quindi, al tempo, il progetto si è fermato lì. Poi mi sono trasferito ad Amsterdam e ho iniziato la mia vita qui. Nel frattempo, però, altri architetti e operatori culturali aveva creato una cosa simile in Italia. Non solo, si stanno tutt’ora muovendo molto bene, creando una rete nazionale. Così, durante un corso, ci siamo conosciuti e mi hanno introdotto nella loro rete. Qual è la morale di questa storiella? Alla fine se uno c’ha voglia e si sbatte anche da solo, troverà sempre qualcun altro che sta portando avanti quella stessa idea, magari da un’altra parte del Paese o del mondo. Facendo sforzi alle volte molto grandi, si può trovare un punto in comune e costruire qualcosa insieme.

Secondo me le cose possono cambiare, io ne sono molto fiducioso. Qualche sabato fa ho fatto un evento a Reggio Emilia all’ex officina Reggiana, uno spazio enorme abbandonato. Ci aspettavamo una ventina di persone, ne sono arrivate il triplo. E questo progetto era iniziato chiacchierando con un amico, tra un graffito e l’altro sui treni merci e adesso, invece, siamo un gruppo di persone composto da architetti, operatori culturali, ragazze che lavorano per noi nel marketing e nella comunicazione per realizzare questo progetto. Ognuno con le proprie competenze, sta facendo il suo. Quindi le cose accadono, magari ci vorrà tempo, però se uno ci crede e si sbatte, le cose possono cambiare, io sono molto fiducioso. Spero che i miei coetanei, anche quelli più giovani, la pensino allo stesso modo. Spero abbiano la forza di faticare per cambiare le cose. Lascia il telefono a casa ed esci: vai a vederti un po’ la città, metti un po’ in discussione quello che vedi, immagina come lo vorresti. 

La scritta sul vagone

Il racconto letterario di oggi è un aforisma scritto da uno street artisti su un vagone di un treno regionale fermo a Roma Termini. Avrei potuto scrivere un racconto incentrato su questa frase ma, forse, questa riesce già a racchiudere tutto dentro.

“Your darkest hour is only 60 minutes”.

“La tua ora più buia dura solo 60 minuti”.